Hacia un Expediente Digital Único en Salud con Inteligencia

El proyecto del Expediente Digital Único en Salud EDUS de Costa Rica tiene ya muchos años de estar en marcha y recuerdo los primeros esfuerzos desde el año 2010. Recuerdo que en el año 2011 revise algunas entrevistas para el PROSIC, realizada a los funcionarios de la Dirección de Tecnologías de la Caja Costarricense de la Seguridad Social, entre los cuales cabe mencionar el aporte de Manuel Rodríguez Arce (actual director del Proyecto), Laura Blanco Mejía, Danilo Hernández Monge, Carmen Arguedas Flores y la directora en aquel entonces: Laura Morales Ureña. Recuerdo además cuando en el año 2014 la entonces Presidenta Laura Chinchilla giró una directriz para dotar de los recursos necesarios al Proyecto para lograr su consolidación debido a que la Contraloría General de la República, no había logrado constatar un avance efectivo del proyecto, incluso se firmó una Ley con ese mismo propósito que a pesar de que era bastante omisa, obligaba a la CCSS a finalizar el proyecto en los próximos años (Esto fue en el año 2014). Yo celebro que la Caja costarricense de la Seguridad Social meses atrás (2019) haya anunciado la Universalización del Proyecto en todos los niveles de atención.

¿Qué más hace falta ?

Un proyecto de esta magnitud no puede ir alejado de otro conjunto de elementos esenciales:

A.) Una plataforma de Telemedicina apropiada

Desde el año 1994 arrancamos con una plataforma de Telemedicina en la Caja costarricense de la Seguridad Social para cubrir los 29 Hospitales utilizando enlaces tipo ISDN (Red Digital de servicios Integrados a poco menos de 384Kbps, mucho menos que lo que tiene un teléfono móvil con 3G)

La plataforma de la CCSS pasó de tecnologías conmutadas a plataformas basadas en Internet y en donde finalmente se independizó el proyecto de capacitación del de atención de pacientes.

Me correspondió en aquellos años ser el arquitecto del Proyecto y debido a las dificultades que significaban conexiones de “alta velocidad” en los hospitales optamos por compartir la conectividad de los equipos de telemedicina con dos propósitos: atención de pacientes (Teleconsulta) y actividades de educación médica continua (Teleeducación) Si el proyecto lo hubiésemos hecho en el año 2019 muy posiblemente el enfoque y las prioridades hubiesen sido muy distintos.

B.) Una red informática de grado médico.

La Caja costarricense de la Seguridad Social ha logrado consolidar a costos importantes, una red informática para sus establecimientos utilizando enlaces inalámbricos en unos casos y en otros dedicados o “punto a punto” a modo de autopistas privadas buscando llegar a consolidar un modelo de red de “grado médico” con las seguridades y redundancias que todo ese concepto conlleva. Posiblemente en pocos años gracias a la tecnología 5G sea necesario replantearse el diseño de la red actual como ya lo están haciendo muchos centros a nivel mundial. ( En el Hospital Clinic de Barcelona no hace mucho se realizó una cirugía asistida (telecirugía) gracias a las redes 5G, El medico jefe de la Cirugía estaba a unos 5 Kilómetros en el Congreso del Móvil, mientras que la Cirugía se realizaba en los Quirófanos del Hospital Clinic ( un Hospital Universitario, con mucho prestigio a nivel de España y del mundo ) En el Hospital Clínico no estamos enfocados en tener una red basada exclusivamente en 5G , el componente inalámbrico es y será sólo un segmento de la red. En resumen, se requiere fortalecer la red actual incorporar innovaciones como 5G en proyectos de tabletas para ATAPS y consolidar el concepto de red de grado médico

C.) La tecnología CLOUD COMPUTING.

La nube sin duda ha hecho posible el EDUS, un repositorio centralizado pero accesible desde cualquier punto es la clave del diseño. Este diseño incluye una nube “privada” que la Caja costarricense de la Seguridad Social ha tomado la previsión de que esté debidamente “duplicada” con el propósito de asegurar lo que se conoce como proyectos de misión crítica, y es que ya, el EDUS no puede ser un proyecto de 8 a.m. a 5 p.m. (como algunos proyectos en nuestro medio) Este tipo de sistemas exigen disponibilidad 24/7/365 y con al menos 99,99% (los cuatro nueves)

D.) El EDUS y el IoHT (El internet de la Cosas Médicas)

Al igual que enlazamos un reloj deportivo, un marcapaso u otro tipo de dispositivos a la red , se hace necesario que proyectos de esa magnitud como el EDUS vayan incorporando cada dia mas interfaces de acceso con pequeños artefactos de uso cotidiano que recogen métricas de los pacientes ( presión, pulso , temperatura, presión arterial o Presión Venosa Central , EKG entre muchos otros y tanto dentro del ámbito intrahospitalario como desde las unidades de telemonitoreo en el hogar. Toda esta información se debe incorporar a los archivos de la Historia Clínica Electrónica. Esto suena muy interesante y útil, pero en España y en los EUA, está provocando el fenómeno de los “bebes data” donde los preocupados padres consultan en muchos casos de manera innecesaria, provocando además una avalancha de datos que no podemos gestionar con la debida eficacia. Tenemos sensores que analizan sudor, orina, o que monitorean y en caso necesario “pinchan” al paciente diabético cada vez que los niveles de glucosa aumentan. Esto debe irse incorporando paulatinamente a los grandes repositorios del EDUS

E.) Realidad Virtual, Realidad Aumentada y Gamificación en el sector salud.

Aunque pudiese resultar muy lejano incorporar estas modalidades a nuestros sistemas de atención médica, cada día se utilizan mas estas modalidades para favorecer los procesos educativos del personal de los servicios de salud. Pero no solo lo utilizan los médicos para ensayar cirugías o procedimientos complejos, también los utilizan los pacientes para vencer fobias o trastornos de la esfera mental. La Realidad Virtual también se viene utilizando para el diagnóstico y tratamiento para determinadas enfermedades cognitivas como el Alzheimer. Este tipo de tratamientos se basan en mejorar la actitud del paciente, intentando evitar la apatía y mejorando la concentración. ¿Y cómo conseguimos eso? Con los llamados Serious Games, un tipo de juego diseñado para tratar a los pacientes a la vez que se divierten. La idea consiste en proponer distintos retos de dificultad ascendente que el jugador se capaz de ir superando poco a poco, a la vez que mejora o trata algún tipo de dolencia o enfermedad.

F.) El Blockchain.

El reto de la seguridad de la información en los sistemas de Historia Clínica Electrónica como el EDUS, es sin duda la seguridad de los datos. La tecnología Blockchain o de la cadena de bloques es la tecnología que promete resolver los problemas de seguridad e integridad de la HCE actuales

BLOCKCHAIN Es una base de datos distribuida que funciona como una bitácora o “ledger” donde se almacenan los registros de cualquier tipo de transacción. Cada transacción está verificada por un consenso de participantes en el sistema. Cada bloque contiene la información que queramos conservar, ya sea una transacción o, como veremos más adelante, una referencia a un contrato inteligente. Todas las transacciones se almacenan en forma de bloques los cuales se ordenan cronológicamente. Los bloques se almacenan de forma encriptada con un algoritmo que le asigna un hash. De esta forma cada bloque con su hash referencia a su bloque anterior. Esta cadena asegura cada transacción que entra al sistema, de forma que no puede ser alterada. Los bloques están continuamente creciendo, con períodos de tiempo determinados en función de la red Blockchain escogida. Una vez completados los bloques, se almacena un registro con la transacción más reciente. Por ejemplo, en la red Bitcoin la escritura de un bloque tarda 10 minutos

La Blockchain podría sin duda contribuir a la seguridad de la HCE ya que proporciona una base de datos distribuida inmutable basada en una secuencia creciente de bloques que por ser distribuida (ubicada en muchos sitios al mismo tiempo) es difícilmente modificable o alterable.

Estos bloques, al ser públicos, conforman un sistema abierto que potencia la confianza en base a la transparencia y a la solidez de la técnica de construcción de la Blockchain. En una Historia Clínica Electrónica puede ocurrir que una persona de manera intencionada o malintencionadas realice alguna modificación a las notas clínicas, si a la HCE aplicamos Blockchain esto sería prácticamente imposible porque el control de cambios está ubicado y aprobado por miles de computadores en diversas partes custodiándolo. Las tecnologías Blockchain también está presente en los registros sanitarios a través de firmas digitales verificables y en el proceso de intercambio de registros entre establecimientos aumentando sus capacidades de asegurar mayor integridad de datos, seguridad y confianza

Sin duda, Blockchain también estará presente para custodiar Las Bases de datos de los registros con información ciudadana. La cedula y pasaporte muy pronto se apoyarán en plataformas de Blockchain.

G.) Aspectos técnicos de compatibilidad.

En el pasado, la compatibilidad siempre fue el dolor de cabeza de las Historias Clínicas Electrónicas en la CCSS, porque la multiplicidad de proveedores no favorecía el intercambio electrónico de información EDI . Los tiempos han cambiado y ahora no es importante que un sistema lo hizo uno u otro proveedor lo importante es que ambos sistemas sean “interoperables” o sea, que puedan comunicarse. Esta comunicación se basa en estándares como el HL7 y el Open EHR , porque esto va mas allá : “Queremos que se hablen, pero también queremos que se entiendan entre ellos”.

Acá el EDUS tiene un reto pendiente no sólo con algunos sistemas legados sino a lo interno del EDUS ya que algún día será necesario hablar de una Historia Clínica Regional o más allá incluso y para ello incorporar estándares aunque podría ser una y tarea difícil resulta impostergable.

• La situación en Europa con los estándares.

En España existía el mismo problema y comenzaron con abordajes simples como intercambios de mensajes entre sistemas con tres o cuatro procedimientos únicamente (prescripciones, referencias, tratamientos y resultados de exámenes ó analíticas e imágenes médicas (TACS, MRI, Etc.) Actualmente ya hay una historia clínica única para todo España interoperable sintáctica y semánticamente, PERO además se han logrado los primeros intercambios de datos entre países. Se espera que para el 2022 ya todos los países de la UE estén interconectados clínicamente. ¿Cómo hicieron un proceso tan grande de forma tan rápida? R/Gracias a que todos usan los mismos estándares.

H.) Imágenes Médicas

La Seguridad Social costarricense ha sufrido un retraso imperdonable en esta área y es inconcebible que todavía muchos centros utilicen placas radiológicas impresas en láminas plásticas. Celebro que hayan esfuerzos recientes en ese sentido, pero el ponerse al día, en este campo va les salir muy caro. Adicionalmente crear las interfaces en el EDUS para visualizar estas imágenes es también una tarea difícil, por los equipos terminales que puedan necesitarse para esta labor en los consultorios. Incorporar las láminas antiguas al sistema no tendría ningún sentido, por temas de calidad de imagen, aunque en algunos casos resultaría interesante para proyectos de visión por computador e inteligencia artificial. La verdad es que hay millones de placas radiológicas con mucha experiencia y conocimiento acumulado que podrían incluirse en algún proyecto de IA.

I.) BIG DATA e Inteligencia Artificial en los registros de Salud

La palabra clave está en PREDECIR, predecir comportamientos, predecir el mejor tratamiento, la mejor intervención, o el mejor medicamento. Esta es posiblemente la tarea más importante del EDUS hacia el futuro, por todo el BIG DATA que se está generando.

El reto a muy corto plazo, es ir incorporando al EDUS algoritmos de aprendizaje automático de manera proactiva en tres grandes áreas, según mi criterio personal:

1.) En el análisis predictivo con el BIG DATA,

2.) En el procesamiento de lenguaje natural, dado que tendremos que seguir interpretando y estandarizando el lenguaje médico.

3.) En los procesos de visión por computador para el análisis de imágenes médicas de forma rutinaria, entre otros.

                        Algoritmo ID 3 de árboles decisorios aplicado a un grupo de pacientes donde se quiere predecir 

                      su probabilidad de sufrir una isquemia o un infarto del miocardio El sistema logra clasificar los

                      pacientes de acuerdo a variables: Obesidad, edad, sexo, tabaquismo e HTA

¿Hacia dónde vamos con todo esto?

El BIG DATA nos está llevando de un mundo de “Real World Data” a un mundo de “Real World Evidence” un mundo en donde deberíamos de estar enfocándonos en la medicina de precisión en una medicina cada vez más personalizada, logrando generar evidencia en cada acto médico para una mejor toma de decisiones (Medicina Basada en la Evidencia MBE)

Una vez que la institución considere que el modelo del EDUS es un desarrollo sólido e interoperable, y no antes, sería el momento de dar el próximo paso, y pasar de un sistema que hace “recuentos de episodios clínicos” a una plataforma capaz de generar todo este conjunto de valores y retornos que expuse.

El EDUS “así como cualquier sistema de Historia Clínica Electrónica debe favorecer la unión entre el sistema de salud y el paciente, logrando un enfoque más integral e interdisciplinario, gracias a este conjunto de herramientas.

Estamos en capacidad de generar más prevención secundaria y terciaria, podemos generar más información para mejorar la formación, y por último podremos finalmente mejorar la calidad de atención a los pacientes con innovación, creatividad e Inteligencia.

El autor es el Dr. Juan Ignacio Barrios Arce MD Msc. DSc.  Barcelona 2019.